En la película The Magician’s Elephant, Leo Matienne repite constantemente una frase sencilla: “¿Y si…?”. Una pregunta aparentemente inocente que abre posibilidades infinitas. Algunas maravillosas. Otras aterradoras.
Porque fuera de la fantasía, hay “¿Y si…?” que no producen esperanza, sino inquietud.
Hace algunos años, el caso de Myriad Genetics estremeció el debate mundial sobre bioética y control de información médica. La empresa acumuló enormes cantidades de datos genéticos relacionados con cáncer y enfermedades hereditarias. El problema nunca fue únicamente científico. El verdadero problema era el poder.
Porque quien controla los datos termina controlando mucho más que información. Controla acceso. Controla decisiones. Y eventualmente controla personas.
El caso Myriad dejó una pregunta incómoda: ¿qué sucede cuando la enfermedad deja de ser solamente un problema médico y comienza a convertirse en un activo financiero?
Hoy esa pregunta resulta más vigente que nunca.
Vivimos en una época donde entregamos nuestros datos con una facilidad alarmante. Fotografías, ubicación, hábitos de consumo y ahora también información médica. Todo a cambio de comodidad. Bastan dos clics y un “acepto términos y condiciones”.
Pero perder el control de un historial médico no es igual que perder una contraseña.
Porque los datos de salud no son simples números almacenados en una nube elegante. Son antecedentes de cáncer, enfermedades crónicas, diagnósticos psiquiátricos, probabilidades de muerte prematura y vulnerabilidades humanas convertidas en información comercializable.
Y ahora aparece la inteligencia artificial prometiendo maravillas. “La IA puede detectar enfermedades que usted no sabía que tenía”. La frase suena revolucionaria. Pero también inquietante.
Porque inmediatamente aparece la pregunta de Leo Matienne: ¿Y si…?
Muchas personas observan con esperanza la futura apertura del nuevo Hospital Rosales. Y es comprensible. Después de décadas de abandono, cualquier modernización parece un oasis en medio del colapso sanitario.
Sin embargo, entre renders modernos, discursos tecnológicos y promesas de digitalización, existe un tema del que casi nadie habla: ¿quién será el verdadero dueño de los datos médicos de los salvadoreños?
Porque mientras la población celebra edificios nuevos, pocos preguntan qué ocurrirá con millones de resultados de laboratorio, tomografías, enfermedades crónicas y expedientes clínicos almacenados digitalmente.
Y aquí la pregunta vuelve a aparecer. ¿Y si…?
¿Y si algún día las aseguradoras pudieran acceder —directa o indirectamente— a esa información? ¿Y si un algoritmo concluyera que un ciudadano representa demasiado riesgo financiero por tener antecedentes familiares de cáncer, diabetes o insuficiencia renal? ¿Y si la inteligencia artificial dejara de utilizarse únicamente para salvar vidas y comenzara también a clasificar pacientes según rentabilidad?
Porque donde existen datos masivos, inevitablemente aparece el interés económico. Siempre. Y el negocio de la salud mueve miles de millones de dólares.
Lo más perturbador es que probablemente no haría falta hackear nada. Bastaría un consentimiento ambiguo, una cláusula escondida o un botón de “aceptar” presionado por necesidad. Y legalmente todo quedaría cubierto.
Ese es precisamente el peligro de las zonas grises. La falta de claridad sobre el manejo de los datos médicos no elimina los riesgos; los multiplica.
Porque una vez que la información sanitaria entra en determinados ecosistemas tecnológicos, el ciudadano común pierde completamente la capacidad de saber quién observa, analiza, comparte o monetiza sus enfermedades.
Y entonces la salud deja de ser solamente un derecho. Se convierte en perfil. En estadística. En probabilidad de gasto. En carga financiera.
Tal vez por eso el caso Myriad sigue siendo tan importante. No porque hablara únicamente de genética, sino porque mostró algo mucho más profundo: el verdadero poder del siglo XXI no está solamente en el dinero, sino en la información. Especialmente en la información médica.
No se trata de rechazar la tecnología ni de satanizar la inteligencia artificial. Ambas podrían revolucionar positivamente la medicina salvadoreña. Pero la historia demuestra que toda herramienta poderosa sin límites claros termina tentando abusos.
Quizá exageramos. Quizá todo será transparente, ético y protegido.
O quizá dentro de algunos años descubriremos que mientras discutíamos sobre hospitales, nunca preguntamos quién terminó siendo dueño invisible de los pacientes.
Y si… Espero equivocarme.
Porque el día que una enfermedad deje de ser un problema médico y se convierta en un mal negocio para una aseguradora, ese día el paciente dejará de ser persona para convertirse únicamente en riesgo.
Dr. Danilo Alfonso Arévalo Sandoval
Tesorero
Colegio Médico de El Salvador