Todos tenemos la imagen grabada en nuestra mente. Es la de Stephen Hawking con la cara descompuesta, casi completamente inmóvil y postrado en una silla de ruedas con una pantalla enfrente, la que usaba para comunicar sus pensamientos. Fue un genio de la física y aportó mucho al conocimiento de los agujeros negros y la física cuántica. El profesor Hawking padeció de Esclerosis Lateral Amniotrófica (ELA), una enfermedad devastadora, que afecta gravemente las neuronas motoras cerebrales y de la médula espinal, produciendo una parálisis progresiva que afecta a todo el cuerpo. No tiene cura y el tratamiento actual únicamente busca prolongar un poco la vida y mejorar la calidad de la misma. No se conoce su causa, aunque se cree que intervienen factores genéticos y ambientales como algunos tóxicos, especialmente el mercurio. El general, los pacientes sobreviven poco tiempo, un promedio de 3 a 5 años.

El caso de Stephen Hawking fue excepcional pues vivió más de cincuenta años con la enfermedad. Esa inusual supervivencia le permitió dar tanto aporte a las ciencias. Otras personas famosas que padecieron o padecen de ELA son Lou Gehrig, beisbolista de los Yankees de Nueva York (la condición también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig), Stephen Hillenburg, creador de Bob Esponja, Eric Dane, actor de La Anatomía de Grey, y David Niven, actor inglés.

Además de su gravedad y corta supervivencia, uno de los principales problemas de esta enfermedad es que es extremadamente rara. Esto se podría ver como una bendición y no un problema, pero lo que sucede es que al ser tan rara no se le ha prestado mucha atención. No se ha investigado mucho sobre ella y no ha sido muy beneficiada por estudios que busquen tratamientos eficaces. Esta falta de interés por los círculos médicos y farmacéuticos ha dejado a los pacientes prácticamente solos y sin esperanza.

Pero en 2014 a alguien en los Estados Unidos se le ocurrió una manera muy ingeniosa de llamar la atención pública sobre esta enfermedad y conseguir fondos para investigación. Se llamó la Ice Bucket Challenge (Desafío del Cubo de Hielo). Consistía en echarse encima un cubo de agua con hielo y desafiar a tres personas más a hacer lo mismo en menos de 24 horas. Si no tenían el valor de hacerlo, donaban cien dólares a la causa, y si lo hacían, solamente diez dólares. Poco a poco el desafío se fue haciendo viral, y participaron personas de todo tipo y condición, entre ellos muchos famosos: políticos, cantantes, actores, deportistas, hubo de todo.

A diferencia de otros desafíos que se conocen por Internet, que sólo son cosas tontas que ponen a las personas en riesgo o las estimulan a hacer cosas ridículas, este llevaba un fin muy importante. Al final los objetivos fueron logrados con creces. Se recaudaron 220 millones de dólares, que fueron directamente al fondo para investigación. Se han conseguido nuevos descubrimientos sobre las causas de la enfermedad y se han desarrollado nuevos medicamentos. Aún está lejos llegar a la cura, pero se va por ese camino.

El Ice Bucket Challenge es un ejemplo muy claro que nos hace ver que cuando toda una comunidad busca un mismo fin, se pueden conseguir grandes cosas. La experiencia de 2014 fue tan exitosa que el desafío fue reactivado en 2025 para llamar la atención sobre otras situaciones que la merecen, como son la enfermedad mental y la prevención del suicidio.

Médico Psiquiatra.