Seguramente les ha pasado, al menos una vez, ver en televisión aquellas campañas que solicitan donaciones para la investigación de enfermedades raras.

La mayoría sigue un mismo patrón: un niño o niña con una discapacidad grave, una madre en llanto, música conmovedora de fondo y, finalmente, una voz cálida que invita a donar para «salvarlo» del terrible mal.

Con mensajes como este, y en formas similares, se ha ido moldeando la idea de discapacidad en nuestras sociedades performativas: cuerpos enfermos vistos como una carga para sus familias, necesitados únicamente de curas médicas.

En el extremo opuesto, encontramos otra narrativa frecuente en el deporte o el arte: la exaltación de la persona con discapacidad como un ser excepcional que, a fuerza de voluntad, supera «sus limitaciones» y demuestra que «querer es poder» o que «los límites están solo en la mente».

Dos visiones aparentemente opuestas, pero igualmente reduccionistas, que niegan la diversidad de experiencias en las que habitan las personas con discapacidad: seres humanos que desean vivir su vida sin lástima y sin la exigencia de dar muestras constantes de superación.

Para que esto sea posible, es necesario transformar la mirada sobre la discapacidad y subvertir la relación desigual y prejuiciosa que mantienen las personas sin discapacidad (al menos hasta que llegan a adquirirla). Detrás de nombres médicos complejos, detrás de un bastón o de una silla de ruedas, hay personas cuya existencia no se limita – ni debe limitarse – a su condición. Por ello, urge contar otra historia, en la cual la discapacidad sea una de las múltiples características de cada ser humano.

La discapacidad no está en las personas, sino en la relación tóxica con un mundo lleno de barreras que las excluye. Como lo establece la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, estas barreras – físicas, comunicacionales, institucionales y sociales – vulneran el derecho a una vida independiente y de calidad: aceras estrechas y sin rampas, transportes con gradas y sin espacio accesible, servicios sin opciones de comunicación alternativa, escuelas sin personal capacitado, entre muchas otras.

Pero la barrera más grande, que normaliza y perpetúa la exclusión, es la actitudinal. Porque, aunque aún falten recursos para eliminar obstáculos materiales, sí podemos desde ahora cambiar la forma en que nos relacionamos con quienes tienen, o tendrán en algún momento, una discapacidad. Una relación inclusiva que valore el bienestar colectivo y respete la autodeterminación personal.

El primer paso para que florezca esa relación es garantizar una participación plena y efectiva: escuchar las voces de las personas con discapacidad, conocer sus necesidades y aspiraciones, reconocer los puntos de vista y competencias inéditas que aportan sobre la realidad y empezar a transformarla juntos.

Es el transportista que se detiene para ayudar a subir a una persona en silla de ruedas; el juez que describe el aula antes de iniciar la audiencia cuando hay una persona no vidente; el mesero que atiende directamente a su cliente sin infantilizarlo; la maestra que habla de frente a su clase y no mientras escribe a la pizarra cuando hay un estudiante con discapacidad auditiva.

Y créanme, en este país existen innumerables voces que merecen ser escuchadas. Como coordinadora de proyectos de EducAid, una organización italiana que desde quince años promueve la educación inclusiva y los derechos de las personas con discapacidad en El Salvador, tuve el honor de colaborar con personas e instituciones que desempeñan un rol fundamental en la construcción de ese horizonte de cambio que beneficiará a toda la sociedad salvadoreña. Entre ellas, la Fundación Red de Sobrevivientes y Personas con Discapacidad, el Departamento de Psicología de la Universidad Centroamericana Simeón Cañas (UCA), y, sobre todo, los liderazgos comunitarios de personas con discapacidad y cuidadores que han decidido creer en sí mismos y en quienes los rodean para empezar a construir, junto a instituciones del Estado y la sociedad civil, un mundo donde quepamos todas y todos.

*Representante país EducAid