ONU y especialistas salvadoreños abogan por frenar exclusión de personas con síndrome de Down
En el Día Mundial del Síndrome de Down, la ONU y especialistas salvadoreños advierten sobre el impacto del aislamiento social en esta población y llaman a fortalecer la inclusión en educación, empleo y comunidad en el país.
Ellie Goldstein, una modelo con síndrome de Down, fue estrella de la nueva campaña de Gucci. Foto EDH/ Instagram @elliejg16_zebedeemodel
En El Salvador no existe un dato preciso sobre cuántas personas viven con síndrome de Down.
No obstante, el portal Así Somos reportó que 3,345 ciudadanos que obtuvieron su Documento Único de Identidad (DUI) desde noviembre de 2001 han declarado tener esta condición, de un total de 7.3 millones de personas que han tramitado el documento.
Las estadísticas corresponden al Registro Nacional de las Personas Naturales (RNPN) y detallan que, de ese total, 1,776 son hombres y 1,569 mujeres.
La Organización de las Naciones Unidas (ONU) informó que cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down y que para este año es bajo el lema «Juntos contra la soledad», con el objetivo de sensibilizar a la población sobre cómo esta problemática afecta a las personas con esta condición y a sus familias.
La ONU advirtió que la soledad no es solo un sentimiento, sino un “problema de salud grave” que puede provocar ansiedad, depresión e incluso afecciones físicas, a menudo vinculadas a la exclusión social y el estigma.
“La campaña aboga por una inclusión real en las escuelas, los lugares de trabajo y las comunidades, y hace hincapié en que estar presente no equivale a estar incluido o realmente conectado. Destaca que todas las personas —individuos, familias, organizaciones, centros educativos, empleadores y gobiernos— tienen un papel que desempeñar en la creación de espacios acogedores y relaciones significativas que ayuden a las personas a sentirse parte de la sociedad”, indicó la ONU.
El organismo enfatizó que la iniciativa busca poner fin al aislamiento de este sector y promover su plena participación en la sociedad.
La directora de la Asociación Síndrome Down El Salvador (ASAPAED), Angélica de Solano, señaló que la conmemoración representa una oportunidad para reflexionar sobre los desafíos pendientes, entre ellos la inclusión educativa y laboral.
Agregó que el lema de este año pone énfasis en un problema invisible pero persistente: “el aislamiento social que aún sufren muchas personas y sus familias”.
“Entre los mayores desafíos está el cambio de mentalidad en la sociedad: promover una cultura donde las personas con síndrome de Down sean reconocidas por sus capacidades y fortalezas, y donde se respete su derecho a participar plenamente en actividades educativas, culturales, sociales y deportivas”, expresó.
Por su parte, Columbina Flores, integrante de ASAPAED, subrayó la importancia del acompañamiento social para lograr una inclusión real en los distintos ámbitos en los que estas personas pueden desarrollarse.
Lamentó que, pese a una mayor visibilidad en espacios públicos, persiste el desconocimiento sobre el síndrome de Down, una condición asociada principalmente a una discapacidad cognitiva que puede implicar dificultades en el aprendizaje y ciertas características físicas.
No obstante, enfatizó que estas condiciones no limitan su capacidad de desarrollo.
“No son niños enfermos, no son niños ‘pobrecitos’ y no son personas incapaces de desempeñarse. Más allá del síndrome de Down, no necesariamente presentan otra discapacidad”, afirmó.
Flores también señaló como reto la escasez de profesionales en educación especial, tras la eliminación de esta carrera en el país, lo que limita la atención adecuada de esta población.
Habló desde su experiencia personal: su hermano, de 59 años, vive con síndrome de Down y ha logrado desenvolverse de forma independiente. Desde hace dos años fue diagnosticado con Alzheimer en fase intermedia, pero a lo largo de su vida ha sido scout, atleta olímpico en disciplinas como bádminton, bocha y boliche, y campeón nacional de atletismo.
¿Qué es el síndrome de Down?
La ONU define el síndrome de Down como una alteración genética causada por la presencia de material adicional en el cromosoma 21, lo que se traduce en discapacidad intelectual y posibles problemas de salud.
A inicios del siglo XX, la esperanza de vida de estas personas era inferior a los diez años. Sin embargo, los avances médicos han permitido que actualmente cerca del 80 % de los adultos con esta condición superen los 50 años.
La atención médica y el acompañamiento familiar desde edades tempranas favorecen la calidad de vida, mediante controles periódicos que permiten monitorear el desarrollo físico y mental, así como intervenciones oportunas como fisioterapia, educación inclusiva y apoyo comunitario.
Además de una intervención oportuna ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
El ginecólogo Danilo Arévalo explicó que no existe un método exacto para predecir quién desarrollará esta condición; sin embargo, uno de los factores de riesgo está relacionado con la edad materna.
Las mujeres menores de 35 años tienen un riesgo aproximado de 1 en 1,000. Entre los 35 y 40 años, la probabilidad aumenta a 1 en 100, mientras que en mayores de 40 años el riesgo puede llegar a 1 por cada 25 embarazos.
“Las probabilidades aumentan conforme avanza la edad materna”, explicó.
Durante el embarazo no hay síntomas específicos que confirmen la condición. Por ello, se realizan estudios como el ultrasonido morfológico entre las semanas 13 y 18 de gestación.
Si se detecta alguna sospecha, se complementa con pruebas genéticas especializadas, que pueden incluir análisis de ADN fetal para confirmar la presencia de alteraciones cromosómicas.
Cuando se confirma el diagnóstico, el seguimiento médico se intensifica, ya que estas personas pueden presentar cardiopatías congénitas y distintos grados de discapacidad intelectual.
“Las personas con trisomía 21 suelen tener una expectativa de vida menor debido a la mayor incidencia de enfermedades crónicas como hipotiroidismo, hipertensión o alteraciones metabólicas”, añadió el especialista.
El médico lamentó la falta de centros educativos especializados en el país y el uso de términos peyorativos hacia esta población, prácticas que, dijo, no deberían tener cabida en la sociedad.
El impacto en la familia
El presidente de la Asociación de Psiquiatras Salvadoreños por la Salud Mental (APSAM), doctor Carlos Acevedo, reconoció que cuando los padres de familia reciben la noticia que su hijo tiene alguna alteración genética relacionada al síndrome de Down, se genera en ellos miedo e incertidumbre porque se rompen las expectativas que tenían, teniéndose que reconfigurar la vida familiar con apoyo profesional.
“Las familias ven esto, aunque no lo digan, con una posibilidad de ¿ahora qué hago?, de frustración muchas veces. Ese es el impacto que hay que tratar de minimizar; pero no hay que negarlo también porque hay que destacar lo positivo que tiene pues es otro ser humano como cualquier otro”, dijo el médico psiquiatra.
Agregó que las madres de un niño con síndrome de Down tienen derecho a contar con una asistencia integral donde se incluya aspectos médicos, físicos, emocionales y educativos para que se reemplace por el miedo de la situación.
“El mensaje es que colectivamente hagamos y construyamos una sociedad donde nadie se sienta invisible, donde nadie se sienta excluido ni discriminado porque sufren muchos estereotipos”, agregó el profesional.
Sobre el bajo número de personas con esta condición que han tramitado su DUI (menos de 4,000), consideró que en muchos casos las familias continúan tratándolas como niños, aun en la adultez.
“No hay una forma precisa de saber más o menos quién va a presentar el síndrome y quién no. Pero las estadísticas arrojan que uno de los factores que está relacionado es la edad materna”
Doctor Danilo Arévalo Ginecólogo
“También nos vemos con el reto de tener pocos profesionales que sepan del tema de la educación especial porque lastimosamente hemos erradicado la carrera de las licenciaturas y profesorados en educación especial, sustituyéndolos por parvularia o educación inicial, que realmente no es lo mismo”
Columbina Flores Hermana de persona con síndrome de Down
“Es importante que las personas cambien su actitud social y no los vean como personas enfermas porque el síndrome de Down es una condición genética que origina una discapacidad intelectual; pero cada uno de ellos es único y tiene fortalezas y capacidades. Con paciencia ellos también pueden”
Angélica de Solano ASAPAED
30 personas
con síndrome de Down son atendidas en la Asociación Síndrome Down El Salvador (ASAPAED). Las edades oscilan entre los 6 y 60 años. Desde hace 45 años brindan una formación integral que está orientada al aprendizaje, la autonomía y la inclusión social. El requerimiento de información puede hacerla a través del número telefónico 2223-5871.
