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Niños salvadoreños viven sin epilepsia tras cirugía de médicos de EE.UU.

Son 11 niños quienes han sido intervenidos desde el 2019 gracias a la iniciativa de una joven salvadoreña que pasó por una situación similar y que fue operada en el extranjero. Siete de los menores fueron operados en la última semana de febrero

Las intervenciones duraron varias horas de acuerdo a la complejidad de cada caso. Foto EDH/Cortesía
Las intervenciones duraron varias horas de acuerdo a la complejidad de cada caso. Foto EDH/Cortesía

Siete niños que padecían de epilepsia fueron intervenidos quirúrgicamente en una jornada que se extendió durante la última semana de febrero y que fue realizada en el Hospital Benjamín Bloom y el Hospital de Diagnóstico. 

La jornada fue realizada por la Fundación Compasión Púrpura con doctores del Johns Hopkins All Children’s Hospital, de Florida, y del Nationwide Children’s Hospital, de Ohio.

“Tuvimos niños que antes de las cirugías ni hablaban. No se expresaban, sus caras no mostraban ningún tipo de expresión e increíblemente, cuando Rebeca -su hija- fue a hacer sus rondas a los hospitales, a visitar a los niños, vio un cambio inmediato. Los niños hablando, sonriendo, haciendo bromas, cosa que no se veía antes de la cirugía; un cambio inmediato”, dijo la vicepresidenta de la Fundación, Roxana de Figueroa.

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Señaló que los niños intervenidos en años anteriores dejaron de convulsionar, logrando realizar una vida normal en actividades escolares, deportivas y familiares.

El equipo de médicos estadounidenses estaba conformado por seis profesionales. 

Mientras unos realizaban las intervenciones quirúrgicas, otros revisaban a posibles beneficiados en futuras jornadas y brindaban conferencias. Equipos de médicos locales los apoyaron durante las cirugías.

Además los acompañó una especialista en dieta cetogénica que ayuda a disminuir el consumo de anticonvulsivos y en algunas ocasiones también genera una menor cantidad de convulsiones.

La especialista instruyó a médicos y padres de familia sobre la implementación de la dieta, que consiste en un plan alimenticio muy bajo en carbohidratos, alto en grasas y moderado en proteínas.

Los menores beneficiados con las operaciones provienen de familias de escasos recursos económicos, quienes enfrentan dificultades para adquirir los anticonvulsivos, entre otros medicamentos.

De Figueroa señaló que las familias deben de tener hasta $250 mensuales para la adquisición de los medicamentos.

Y explicó que las convulsiones son una condición neurológica muy común y que una de cada diez personas puede convulsionar una vez en su vida; pero cuando es de forma recurrente es catalogado como epilepsia.

Datos de la Fundación y de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) estiman que en El Salvador hay 17,000 niños y adolescentes con dicha condición y “sin un tratamiento adecuado”.

“Las cirugías que se hicieron en años anteriores eran niños que convulsionaban diariamente y ya no han vuelto a convulsionar desde sus cirugías. Estamos esperando que en estos siete niños sea lo mismo, pues tuvimos niños que antes de las cirugías no hablaban”

Roxana de Figueroa
Fundación Compasión Púrpura

Resultado de la operación

El padre de familia de una adolescente de 17 años que fue operada el 23 de febrero pasado señaló que dejó de convulsionar y que antes eran hasta cinco episodios cada día.

El temor a que se golpeara durante una de las convulsiones hizo que la adolescente abandonara los estudios.

El padre relató que fue sometida a una primera intervención quirúrgica en el 2018 cuando le detectaron un tumor.

El procedimiento le dejó como secuela una fisura en el cráneo y constantes convulsiones, aunque presentaba esporádicas mejoras con medicamentos. 

La familia conoció posteriormente el altruismo de la Fundación, que gestionó la intervención de la joven.

Los doctores que la intervinieron en febrero la visitaron dos veces el año pasado para conocer el caso y practicar los exámenes. La familia recibió la noticia en diciembre de 2025 que iba a ser intervenida.

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El procedimiento incluyó la colocación de un injerto en la fisura del cerebro; mismo que fue donado a la Fundación por una empresa norteamericana.

El injerto tiene un costo de $150,000; mientras que este tipo de operación ronda entre los $25,000 y $30,000 que fueron cubiertos por la Fundación, comentó el padre de la joven.

“No convulsiona. Este es el objetivo que buscábamos, gracias a Dios, ya no convulsiona y antes tenía hasta cuatro o cinco episodios diarios. Estamos agradecidos primeramente con Dios y con la Fundación porque ellos son los que han hecho este milagro”, agregó.

La joven recibió el alta el jueves 5 de marzo.

Requieren de ayuda

La  Fundación Compasión Púrpura requiere de ayuda de personas altruistas para continuar ayudando a niños con epilepsia en el país ya que su trabajo se basa a través de donaciones. Quienes deseen ayudar pueden comunicarse al número telefónico +503 7914-8008.

Sobre la Fundación

La Fundación tiene sus orígenes en el 2014 debido a que la hija de su vicepresidenta (Rebeca Figueroa) nació con una malformación en el cerebro, lo que provocó que convulsionara.

Con cuatro años de edad, la niña tuvo acceso a médicos de Estados Unidos que habían llegado al país y quienes le manifestaron a sus padres que debía de ser intervenida para cesar las convulsiones.

La falta de equipo para la intervención, en aquel entonces, generó que la menor viajara al país norteamericano, donde le practicaron la operación cuando tenía siete años.

Los doctores tuvieron que quitarle un 20% del cerebro; además del hipocampo y la amígdala, en una operación que duró nueve horas.

“Los pronósticos que nos daban de los resultados variaban, desde que la niña se podía morir en la operación hasta que iba a quedar sin hablar o parapléjica. La niña salió bien de la operación, salió reconociéndonos, algunas cosas había olvidado, pero nos reconocía y hablaba, que para los doctores fue una gran sorpresa”, recordó la madre de Rebeca.

Ella fue sometida en el extranjero a terapias físicas, neuronales y cognitivas.

Cuando tenía 11 años cuestionó a su madre si en El Salvador no había otros niños que sufrieran de epilepsia.

Además, le consultó al médico que la atendía si podían viajar al país para operar a niños con una situación similar. Inmediatamente recibió una respuesta positiva.

En el 2019, organizaron un simposio con profesionales que tenían contacto con niños en esta condición y sus padres de familia. Fue ahí donde Rebeca dijo que el simposio no bastaba para atender a dicho sector de la población, por lo que implementó una campaña de recolección de dinero con la finalidad de adquirir anticonvulsivos y donarlos.

La Fundación inició oficialmente en el 2022 cuando empezó a financiar videoelectroencefalogramas y resonancias magnéticas, entre otros, a jóvenes que provenían de familias de escasos recursos.

Actualmente ayudan a 300 niños a través de medicamentos y estudios genéticos que tienen un valor aproximado de $2,500.

También ha donado siete perros de servicio que notifican a la persona que está cerca del menor que sufrirá una convulsión en un periodo de 15 minutos.

La Fundación también recibe el apoyo del Centro de Intervención Temprana, que ayuda con terapias físicas y de lenguaje.

“Nosotros tenemos familias en la Fundación que tienen que dejar de darle el tratamiento a los niños porque tienen que alimentar a su familia. Es realmente un sacrificio fuerte en la economía de la familia”, dijo la vicepresidenta de la Fundación.

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