Vilma Díaz y Samuel Núñez decidieron vivir juntos cuando apenas eran adolescentes. Ella tenía 14 años y él 15. Crecieron juntos, tuvieron cuatro hijos juntos y padecieron la enfermedad renal juntos.
Vilma aún recuerda los primeros síntomas de Samuel. De repente, se le dormían las puntas de los dedos. Después había momentos en los que se le bajaba los niveles de potasio, sodio, le costaba orinar. Eran síntomas pasajeros, iban y venían. Tras varios intentos logró convencerlo de ir al médico, ya tenía la creatinina alta y le dieron una serie de indicaciones para intentar detener el avance de la enfermedad. Con los medicamentos y dietas, Samuel logró sostenerse por cinco años, pero hubo algo que nunca pudo cumplir. El médico le había pedido que ya no trabajara después de las 9:00 de la mañana. En la comunidad de Nueva Esperanza, en Jiquilisco, Usulután, a veces hace tanto calor que solo al estar sentado bajo la sombra, una persona puede estar sudando sin parar. Samuel se iba a las 5:00 de la mañana a trabajar sin descanso, incluso durante el mediodía, y llegaba hasta después de las 5:00 de la tarde a la casa.
¿De qué mueren los salvadoreños en los hospitales?
Para conocer cuáles son las principales causas de muerte de los salvadoreños que comparten tus mismas características, primero selecciona el sexo, el departamento y el municipio. El gráfico sólo se activará cuando selecciones el nombre de un municipio. Puedes mover la barra para seleccionar la edad que te interese, de lo contrario, iniciará a partir de cero años.
-Causas externas abarca aquellas relacionadas a accidentes de tránsito, caídas, accidentes laborales y muertes violentas.
-Genitourinario incluye enfermedades como la enfermedad renal crónica.
-En Otras Causas están incluidas las muertes por enfermedades mentales, congénitas, del embarazo y similares.
Gráfico elaborado por Carlos Palomo, Unidad de Datos EDH.
Vilma le pedía que ya no fuera a trabajar. Ella tiene un puesto de venta de tortillas en su casa, le decía que con eso podrían sobrevivir. Pero él le decía que tenían a cuatro hijos, más los gastos de la casa, no podía dejar de trabajar.
“Yo le decía, mirá ahí no te van a reponer, ya no habrá otro Samuel, pero él me decía que hasta que aguante iba a seguir”.
El año pasado Samuel salió a las milpas y ahí cayó. Los niveles de creatinina se le dispararon y le llegaron a 20.
Vilma fue la primera en conocer de su condición. Ella fue quien recibió la noticia de que Samuel necesitaba diálisis. Lloró sola, en el camino a casa. Cuando llegó le explicó lo que los médicos le habían dicho y él le preguntó si ella le daría su apoyo. “Claro que sí, siempre y cuando usted quiera”, le dijo.
En julio comenzó las diálisis en el hospital de San Miguel. Su situación económica era más difícil, la habitación destinada para que Samuel se hiciera las diálisis en casa la hicieron a base de lona. Entrar ahí al mediodía era peor que estar en un sauna, a veces pasaban encerrados más de media hora mientras Samuel se hacía el procedimiento. Samuel ya no pudo volver a trabajar.
Una tarde ella salió a Jiquilisco a traerle la eritropoyetina, un medicamento que usan los pacientes en diálisis. Allá le avisaron que Samuel acababa de caer enfermo en casa, ella lo esperó en Jiquilisco y de ahí los trasladaron al hospital de San Miguel. Su cuerpo ya no soportó el infarto que le dio.
En Jiquilisco la enfermedad renal sigue acumulando muertes. En el período del año 2006 a 2017, se han reportado 1,115 muertes en hospitales de personas originarias del municipio de Jiquilisco. Entre todos los diagnósticos, lo que más ha matado a lugareños de Jiquilisco son los padecimientos relacionados al daño renal.
La misma situación se repite a escala nacional. Entre los años 2006 a 2017, el Ministerio de Salud registra 121,395 muertes hospitalarias. Por diagnósticos específicos en primer lugar está la neumonía, no especificada con 6,146 muertes y la septicemia, no especificada con 5,292 muertes, seguido del infarto agudo del miocardio, sin otra especificación con 4,502 muertes.
Pero la enfermedad renal está dividida en distintos diagnósticos, al sumar las muertes por insuficiencia renal terminal, enfermedad renal crónica, no especificada y enfermedad renal crónica, estadio 5, las muertes por esta causa suman 8,198.
Al recopilar los diagnósticos por categorías usando la Clasificación Internacional de Enfermedades 10 (CIE 10), la Insuficiencia Renal queda como la principal causa de muertes con 8,552 personas que fallecieron por problemas relacionados a esta causa.
En la historia del país, Jiquilisco ha sido uno de los lugares donde más se ha concentrado el impacto de la epidemia renal. Hasta hace unos años, las personas enfermaban y morían sin saber de qué estaban enfermas.
Los más afectados eran los hombres jóvenes, con trabajos relacionados a la agricultura. Sus perfiles se salían de los esperados de un enfermo renal: paciente mayor de 60 años con padecimientos como diabetes e hipertensión. La población se sentía abandonada.
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La epidemia ha dado lugar a diversas investigaciones que han buscado establecer cuál es su causa, pero hasta le fecha no se ha logrado establecerla por completo. Sin embargo, la enfermedad pasó de ser invisible a ser reconocida como la nefropatía mesoamericana.
Actualmente se ha instalado una unidad especializada para la atención de los enfermos renales en la comunidad Ciudad Romero, de Jiquilisco, y se ha instalado una unidad de hemodiálisis en el Hospital San Pedro de Usulután.
Pese a los avances, las personas siguen enfermando y muriendo.
Para Julio Miranda, coordinador del Fondo Social de Emergencia para la Salud en Tierra Blanca, Jiquilisco, Usulután, la sensación de abandono es difícil de superar. Desde hace años Miranda llena las páginas de un cuaderno con los nombres de todas las personas que han fallecido en las comunidades de Jiquilisco por la enfermedad renal. Muchos no mueren en los hospitales, sino que en sus casas tras decidir ya no continuar con el tratamiento o porque decidieron no iniciarlo.
Cada año, el fondo realiza un muestreo entre las comunidades, para que quienes puedan pagarlo se tomen una prueba de creatinina. Miranda dice que siempre entre todos los que se toman la prueba hay entre un 25% y un 35% que sale con problemas renales.
Cada vez que tiene la oportunidad de reunirse con las comunidades, Miranda les recuerda que el problema renal lo pueden padecer todos. Tras varios años de trabajar con el tema, Miranda ha visto cómo en la población se ha incrustado un temor al diagnóstico de enfermedad renal y a la palabra diálisis. Muchos prefieren no decir que están enfermos, se sienten juzgados. Otros prefieren no saber si están enfermos y evitan a los médicos y las pruebas.
“La gente no sabe que esta enfermedad tiene cinco estadios y que si se detecta a tiempo puede hacer que la enfermedad se arrastre, que no camine. Pero necesita un tipo de calidad de vida saludable”, dice Miranda. Para él, muchas de las muertes ocurren y siguen ocurriendo por falta de información.
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Primero, las personas aún no están conscientes de los estragos de la enfermedad y la importancia de las medidas para prevenir el daño renal. Pero también, al conocer que están enfermos, asocian todo, desde el diagnóstico a la diálisis, con la muerte.
La saturación de pacientes renales en el sistema de salud público también conlleva a que muchos se mantengan en condiciones precarias, apenas sobreviviendo. Miranda ha conocido a muchas personas que, al no lograr cupo en los servicios de Nefrología de los hospitales públicos y ante la urgencia de mejorar, llegan a las clínicas privadas para que les realicen las diálisis. Pero los costos de este tratamiento rondan los $400 semanales.
Algunas personas deciden hacerse una diálisis una vez cada quince días o cuando pueden pagarla, cuando tendrían que hacerla dos o más veces por semana. Esto lleva a que su situación se complique aún más.
“Nos dicen, en otros países la gente no se muere de esto. Pero el sistema está rebalsado. No tienen para la eritropoyetina, ni para el calcio, ni el hierro. No es que no haya, pero se les agota ante la demanda que es tremenda”, lamenta Miranda.
“Para mí fue duro y es duro todavía”, dice ahora Vilma.
Cada vez que le cuentan que un vecino más ya necesita diálisis Vilma se pone mal y llora en casa. Llora por Samuel y todo lo que sufrió, llora por ella que se ha quedado sin su compañero de toda la vida y llora por los nuevos enfermos.
Vilma le tiene mucho cariño y agradecimiento a su comunidad, muchas veces le ayudaban con el dinero del pasaje cuando ya no tenían nada. Ella desea que ya no haya más enfermos ni sufrimiento. Ha decidido llevar a sus cuatro hijos a control, teme que ellos también se enfermen.
Dennis Calero, el único nefrólogo de la unidad de Ciudad Romero, explica que los principales factores de riesgo tienen que ver con las condiciones medioambientales y el trabajo que se realiza en el campo, la agricultura, los agrotóxicos, el choque de calor. La mayoría de los pacientes tienen un grado de deshidratación por la combinación del trabajo con las altas temperaturas de la zona. A esto también se suman los malos hábitos alimentarios que puede tener la población.
“Tenemos una epidemia en el país, distintas a las epidemias de las enfermedades infecciosas”.
Calero expone que aún existe el problema del diagnóstico tardío de los casos, se identifican cuando ya están en las etapas avanzadas del daño renal y necesitan diálisis. Para Calero, el problema es de salud, pero también de educación. El médico sostiene que necesitan de un programa de educación continua porque no basta con atender a los pacientes ya diagnosticados sino que también necesitan reforzar la prevención, brindar la información a quienes no la tienen.
“Es un megaproblema que está afectando a todo el país, pero no veo que se divulgue mucho”, dice.
Calero reconoce que les ha llamado la atención el incremento de la incidencia y prevalencia de casos, pero señala que antes no había un proceso de tamizaje o diagnóstico temprano y ahora sí lo hay en la comunidad. Considera que debería haber un tamizaje a escala nacional.
El nefrólogo Ramón García Trabanino ha trabajado e investigado por años en la zona de Jiquilisco.
“Nuestra población se está muriendo por enfermedad renal, se necesita un programa más preciso. Que nos involucremos todos como sociedad. No es solo priorizar los pacientes en etapa dialítica, sino también los que estén aparentemente sanos”.
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Señala que aunque la cantidad de muertes hospitalarias demuestran el impacto de la enfermedad renal en la población salvadoreña, aún es una imagen recortada, afectada por el subregistro. García expone que la mayoría de los afectados por la enfermedad mueren en sus casas no en los hospitales, ya sea porque no estaban diagnosticados, no estaban en tratamiento o habían decidido no seguir yendo al hospital.
“En pleno siglo XXI nadie debería morir de insuficiencia renal, hay tratamientos que garantizan una calidad de vida. El problema es que no le estamos dando el tratamiento adecuado a la gente”.
¿De qué han fallecido las personas que comparten tus mismas características?
La siguiente herramienta permite identificar de qué han muerto las personas que comparten tus mismas características, es decir edad, sexo, municipio y departamento de origen.
Selecciona o escribe el nombre de tu departamento, municipio, edad y sexo para observar cuáles han sido las principales causas de muerte:
José Santiago Amaya, de 43 de años, murió el 19 de junio en el hospital de San Miguel. Su ausencia ha debilitado a Rosa Morales, de 30 años, y ha agravado sus problemas de asma. Ella había sometido a su cuerpo a muchos sacrificios para ser el soporte que José necesitaba durante su tratamiento, su muerte se llevó una buena parte de su fortaleza.
La última noche que pasaron juntos la compartieron en una sala del hospital. José le decía que sentía en su camilla un hedor a ciprés, se quejaba tanto que ella le fue a pedir permiso a una enfermera para cambiarlo de camilla. La enfermera accedió fácilmente, le ayudó a moverlo y ella cubrió la nueva camilla con una sábana que había llevado de su casa. En la madrugada José ya se sentía mejor. Lo habían trasladado para que le cambiaran el catéter blando que tenía su abdomen. Le recomendó a Rosa regresar a casa para que descansara un rato y que volviera cuando él ya estuviera listo para salir.
“Me dijo, pedile a Dios que todo salga bien. Andate para la casa”, recuerda Rosa entre lágrimas.
Justo cuando ella iba llegando a casa, le llamaron para avisarle que necesitaban que llegara, que José se había puesto mal. La desesperación de no poder salir en ese momento y llegar ya al hospital se apoderó de ella. No hay transporte directo desde la comunidad Nueva Esperanza a San Miguel. Para salir debe abordar camiones o moto-camiones y luego distintas rutas de autobuses en un trayecto que toma más de una hora.
En ese momento, solo la hermana de José pudo llegar al hospital, no la querían dejar pasar porque no tenía tarjeta de visitante, pero necesitaban un familiar con tanta urgencia que al final le dieron permiso. Cuando llegó donde José, él estaba desangrándose.
A más de un mes de su muerte, el hospital no ha podido explicar por qué le dio una hemorragia interna, por qué todo fue tan rápido si él estaba relativamente estable.
Con el paso del tiempo, el consuelo de Rosa ha sido pensar que él ya no está sufriendo.
“Ya está descansado porque sí sufría. Más que todo en las noches le agarraba, esa desesperación, esa angustia, pasé mucho tiempo sin dormir con él”.
Pero el alivio no es completo, Rosa teme por su hijo de cinco años. Le preocupa que él también herede la enfermedad y ha decidido llevarlo a controles. Ella no sabía qué implicaba la enfermedad para una persona hasta que la vivió a través de su compañero de vida. También se preocupa por el hijo mayor de José, César un joven agricultor de 23 años. A César ya le han detectado problemas en sus niveles de creatinina y ya ha tenido descompensaciones en sus niveles de potasio. En la clínica le han dicho que ya no debe trabajar jornadas completas, pero César ha decidido ya no seguir yendo al control médico. Rosa le dice que piense en su padre, pero César dice que no puede dejar de trabajar.
“Es un problema social, económico, que trasciende de lo médico”, sostiene Ricardo Leiva, jefe de Nefrología del Hospital Rosales.
El servicio de Nefrología del Rosales es el más importante del país, pero el nivel de saturación de pacientes es alto y en muchas ocasiones sobrepasa los recursos disponibles. En el hospital han intentado llevar un registro actualizado. Recientemente habían logrado contratar a una persona que se encargara exclusivamente del registro gracias a un fondo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), pero el proyecto se terminó y ya no pudieron mantenerla contratada.
Leiva lamenta que se han tomado decisiones sin consultar a especialistas y sin planear adecuadamente de acuerdo a las necesidades de los pacientes.
“Es sombrío el pronóstico. El problema es que no hay un verdadero plan”, dice respecto a la situación de la enfermedad en el país.
García reitera que la insuficiencia renal se puede detener si se descubre a tiempo y que es necesario invertir en llevarle a la gente un mensaje de esperanza. Señala que mientras que las muertes por cáncer y diabetes se mantienen entre las tasas esperadas, la enfermedad renal es la que se sale de toda predicción y estándar.
“Ya no es una masacre silenciosa. Es una masacre silenciada”.