La primera vez que Amalia se vio sin su cabello y sin uno de sus senos
sintió quebrantada su identidad de mujer, se sintió “incompleta”...
Lloró por horas.
Amalia Calles tenía 32 años entonces.
El año 2013 estuvo lleno de noticias difíciles de comprender, le encontraron un tumor en su seno izquierdo,
fue sometida a una mastectomía y empezaba un tratamiento de quimioterapias que tardaría meses en completar.
Intentaba no rendirse ante la tristeza, pero momentos como ese llegaban de súbito y la vencían. Al día siguiente, Amalia dejó de llorar. Tomó el consejo de su pareja: se rapó de una vez y ya no tuvo que ver cómo grandes mechones de cabello le quedaban en las manos. Cuando su pareja la vio le dijo:
“Tenés el cráneo más bonito que he visto”.
Amalia no podía dejar de sonreír.
Ahora, más de cuatro años después de haber pasado por esa etapa de su tratamiento, el cabello le ha vuelto a crecer y Amalia está dejando que le crezca más para donarlo.
“Nada es eterno, todo es momentáneo, todas son etapas”, comenta al recordar ese día de llanto.
El primer síntoma que Amalia recuerda era algo tan sencillo que el cáncer jamás se había asomado como la posible causa.
Comenzó a sentir un ardor en el pezón cuando sudaba al realizar aeróbicos, era como si tuviera una pequeña herida. Al ir al médico, este le recetó una crema que le alivió por unos días el malestar, pero después le volvió a arder
más.
“Esto no es normal”, pensó Amalia en ese momento. Hasta ese entonces, había cumplido todos sus chequeos de rutina con el ginecólogo y nunca le habían encontrado algo que indicara una anormalidad.
La ultra que le realizaron tampoco detectó nada solo le recomendaba realizar un estudio histológico y dermatológico. Al pasar consulta con una dermatóloga, le dejaron otra vez una crema, que de nuevo le alivió la molestia.
Pero al mes, le brotó una especie de escama y el pezón se le hundió. El temor comenzó a corroerla y no pudo tranquilizarse hasta ir donde un especialista que sin preámbulos le dijo que tenía cáncer.
“Eso fue un martirio porque cuando a uno le dicen que tiene cáncer es una noticia impactante, pero se lo dicen como si tuviera una caries o algo así”, comenta.
Salió al parqueo de la clínica. Esa tarde llovía y Amalia recuerda estar sentada en su carro sin poder dejar de llorar, sin saber qué hacer.
El diagnóstico específico que recibiría eventualmente sería de enfermedad de Paget, acompañada de un tumor cancerígeno de agresividad tres.
“Tenía dos caminos o seguía en la lloradera o me movía. Descubrí que la vida es movimiento, no podía estar estancada”.
Amalia pasó con una especialista en ginecología que también había atendido a su tía y fue operada en octubre de ese año en el Hospital de Oncología del Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS).
Fueron dos operaciones, en la primera su médico le removió solo una porción del seno, pero al analizar el tumor y encontrar el nivel de agresividad, decidió que lo mejor era realizar la mastectomía, es decir quitarle el seno por completo.
“Yo me despedí de mi seno. Le dije ‘gracias, adiós’. Hay que despedirse”.
Aunque son recuerdos llenos de tristeza, Amalia parece sonreír al compartirlos.
Ahora Amalia piensa que no quiere someterse a una cirugía de reconstrucción de seno. Siente que no la necesita.
Los seis ciclos de quimioterapia que siguieron a la cirugía fueron otra prueba.
Sobretodo la segunda vez que le colocaron la dosis. Confiada de que la primera vez que le pusieron la “quimio” no le había pasado nada, tuvo un almuerzo abundante después de regresar del hospital. Ese día pasó vomitando desde las 3:00 de la tarde hasta las 11:00 de la noche. No le daba tiempo ni de salir del baño.
“Pero solo me duró un día. Estoy agradecida con mi cuerpo porque fue muy fuerte”.
Para la tercera dosis, Amalia llegó preparada ya que pudo comprar por su cuenta un medicamento para contrarrestar los efectos.
Lamenta que no todos los pacientes pueden costearlo, ya que el precio es de $90.
“La quimioterapia es una etapa reveladora. Salen cosas que uno ni se imagina, de estado de ánimo, es cuando más me tenía que amar, uno se deprime, esa medicina da depresión”.
Incluso caminar por las calles era horrible durante esa etapa. Amalia no usaba pelucas, solo pañuelos y recuerda que la gente se le quedaba viendo como si fuera “un gremlin”. Algunos la veían con lástima, como si ya se iba a morir.
Ahora atrae miradas cuando va a la playa, pues no usa prótesis en su seno.
“Pienso que ojalá sirva de ejemplo, no somos solo un seno, no somos solo pelo, somos energía, somos más que un seno”.
Amalia reconoce que no ha sido fácil, que incluso a veces tiene momentos de extrañamiento cuando va a comprar ropa y recuerda que no puede comprarse cualquier camisa. Pero todo pasa.
“Sacar fuerzas no ha sido fácil, pero se logra”. Amalia dice que no es que siempre quiera verse como alguien fuerte, para ella hay que llorar cuando hay que llorar, pero también ha aprendido a darse que estarse victimizando le afecta aún más.
“Siento que logré evolucionar y dejé de complicarme, la vida es tan poquita, tan corta, que aprendí a no molestarme por cosas que no puedo controlar y disfrutar cada instante que estoy viva”.
Aunque Amalia estuvo incapacitada por ocho meses, dos semanas después de cada sesión de quimioterapia llegaba una semana a su trabajo. Sentía que no podía pasar encerrada solo en su casa y que debía estar haciendo algo, aunque sea organizando papeles. Cuando sí debía estar en casa se dedicaba a dibujar y descubrió que sí le gustaba cocinar.
A raíz de lo que vivió, Amalia sueña con crear una red de apoyo para pacientes con cáncer. Una red que les ayude a tener espacios en los que se puedan distraer realizando
actividades como manualidades.
“Me parece importante ocuparnos durante ese tiempo”, dice.
También considera necesario crear un programa de charlas sobre el cáncer y el proceso del tratamiento que
incluya a los familiares, ya que todos son afectados. Amalia agradece el apoyo de su familia y de su pareja durante todo su tratamiento, pero ha conocido a otras personas que no han tenido la misma suerte, como una joven a quien el novio la dejó cuando comenzaba las quimioterapias.
Además, señala que es importante que también se le dé una charla a los pacientes antes de recibir las quimioterapias, sobre qué es lo que va a pasar, qué deben llevar, cuáles serán los efectos colaterales, para no tener que llegar a ciegas.
Amalia cree que el haber sido paciente de cáncer, le ha hecho fijarse más en la información que se da sobre la enfermedad y siente que las campañas se están lanzando con fuerza solo durante octubre.
“Se deberían hacer todo el año, no solo en octubre nos enfermamos, no solo en octubre puede darme cáncer”. También siente que las campañas tienden a ser excluyentes hacia los hombres, aunque ellos también pueden ser afectados directa o indirectamente.
“Aún hay muchos hombres que no tienen noción de cuando una mujer se enferma de cáncer de los riesgos que hay y los cuidados que deben tener”.
El cáncer afectó a Amalia de distintas formas. Además de haber cambiado su cuerpo y los efectos de la quimioterapia, ha tenido malestares que no esperaba como resequedad y sangramiento vaginal. El tratamiento de tamoxifeno que aún sigue tomando también tiende a influir en su estado emocional.
Pese a todo, Amalia no siente que esto haya afectado de forma negativa su vida, ni cambiado sus planes, lo que ha cambiado es la forma cómo ve la vida. Cada día aprecia más a las personas que la rodean, se empeña por disfrutar su trabajo, por aprender algo nuevo a diario y hacer algo por lo que poder agradecer al final del día. “Vivo un poco más tranquila”.
Frente a los desabastecimiento del Rosales
La primera persona que notó los moretes en los brazos de Rosa Dubón fue una cliente de su puesto de refrescos quien le preguntó, medio en broma, medio en serio, si su esposo la golpeaba. Rosa no lo pensó mucho y le contestó riéndose que sí, que esta vez se había pasado.
“No sabía que esa broma me iba a salir cara”, comenta ahora Rosa, de 59 años.
La cliente la vio con seriedad y le dijo que fuera a pasar consulta. Rosa se preocupó, pensó que sí era extraño que le estuvieran saliendo moretes sin motivo aparente y que además por las tardes caía con fiebres.
Rosa pasó por varios meses por la unidad de salud de Quezaltepeque, por el Hospital San Rafael y por el Hospital Nacional de la Mujer hasta llegar al Hospital Rosales. Las posibles causas eran variadas, desde anemias, dengue hemorrágico, hígado graso o un fibroma.
Todo fue descartado hasta que en el Rosales por fin dieron con la causa de su malestar: leucemia de células peludas. Un tipo de leucemia poco común y aún más raro en mujeres, ya que usualmente afecta a los hombres.
“De 100 personas, el 99% son hombres y yo fui ese 1%”, le han dicho a Rosa. “De todas las loterías, esta es la que tuve que ganar”, piensa.
La enfermedad también tiene la suerte de ser una de las que más desabastecimientos de medicamentos para tratarlas enfrenta en el Rosales. En el hospital se atiende a los pacientes de este tipo de leucemia con Interferón, pero la escasez es recurrente. Además de que son pocos los pacientes que la padecen, el costo del medicamento es muy alto.
De hecho, después de recibir la noticia de su enfermedad, también le llegó la noticia de que no había Interferón para comenzar el tratamiento.
Aunque hay casos, como el de Rosa, en el que la enfermedad se da de forma leve, ella se mantiene susceptible a infecciones. La mayor parte del año pasado la pasó sin recibir inyecciones del medicamento y cada vez se sentía más decaída. De vez en cuando volvieron los moretes y las calenturas.
A finales de 2017, la unidad de hematooncología del Rosales había logrado obtener un pequeño lote del medicamento y Rosa recibió su primera inyección en meses.
El tratamiento la ayuda a sentirse más segura, aunque el primer día es difícil. Rosa cuenta que después de la dosis, por las tardes suele ser atacada por un frío espantoso, y aunque se envuelva con todas las cobijas posibles no siente mejoría, pero a la mañana siguiente está como nueva.
Rosa tuvo que dejar su puesto de frescos, sentía que cada vez estaba más débil y por el contacto con el hielo desarrolló una grave enfermedad respiratoria.
Ella a veces resiente su debilidad y no poder tener los mismos ingresos a los que estaba acostumbrada, cuenta que le gusta poder ayudar a los demás, ser capaz de compartir lo que tiene con alguien más, pero ahora es más difícil.
“Con esta enfermedad dan ganas de llorar, usted se siente sola, usted siente que nadie está con usted”.
Rosa llegó a sentir que ya no servía para nadie y que su vida había terminado hasta que compartió un momento con otro paciente de leucemia. Era un adolescente de 17 años que con soltura le preguntó por qué estaba triste, le preguntó cuántos nietos tenía y cuántos hijos tenía.
“Yo no he gozado la vida, no he empezado a vivir, el Señor me tiene en sus manos y él sabe qué va a hacer de mí. Y usted tiene nietos, ya va a tener bisnietos, échele ganas”.
Ocho días después Rosa supo que el joven había muerto, pero sus palabras aún la acompañan cada vez que se desanima.
“Hay que echarle ganas. Hay que seguir dando, vivir lo que se pueda y a plenitud”.
La vida o la nariz
Ricardo Cortez, de 87 años, perdió su nariz a finales del año pasado. Por años había pasado recurriendo a pomadas, cremas, pastas con hierbas para curar una lesión que le había aparecido en la nariz. Él recuerda que empezó como un raspón cuando se cayó en el camino a un mandado, pero nunca le sanó. Tras pasar consultas por varias clínicas, llegó con su hijo al Rosales donde descubrieron que la causa de su lesión era un tumor.
“Él dijo, qué quiere usted, que se muera su papá así o mejor quitándole la nariz”, recuerda Cortez que escuchó decir a un cirujano.
Cortez no pudo dejar de sentirse nervioso. “Como usted sabe, con una cosa que le haga falta ya no es igual”, pero pensó que quería hacer el esfuerzo de quedar sano, poder descansar tras décadas de trabajo bajo el sol y poder disfrutar con sus nietos.
“Ustedes son los que mandan”, decidió.
Cortez comenzará este año el proceso para que le realicen una restauración de la nariz en la unidad de cirugía plástica del Rosales.