Más de 150 niños con cáncer recibe el Bloom cada año

El Hospital Bloom y la Fundación Ayúdame a Vivir tienen el único registro de cáncer pediátrico en el país que permite determinar con precisión la prevalencia de casos. Entre enero de 2014 y octubre de 2017, atendieron 648 casos nuevos de cáncer.
Más de 150 niños con cáncer recibe el Bloom cada año

Por Xenia González Oliva

6 febrero, 2018

Todo inició con un dolor en los brazos. Esmeralda sentía que se le desgarraban los músculos y los huesos, era un dolor que, a sus 11 años, nunca había sentido y parecía nunca acabar.

Ascensión Beltrán, su padre, no sabe qué les angustiaba más, si el malestar de la niña o el tener que peregrinar de clínica en clínica escuchando todo tipo de diagnósticos. Les dijeron que quizá el dolor era porque “ya estaba desarrollando”, que quizá era el chikunguña, que quizá ella se había caído y no se acordaba. Llegaron al hospital San Rafael, en Santa Tecla, donde sospecharon un desgarre y la amarraron con una especie de arnés para controlarle el dolor. También le pusieron una inyección, que solo le ayudó por unas horas.

Desde San Salvador llegaron al hospital Santa Teresa de Zacatecoluca, donde trabajaba una amiga de la familia. “Allá fue donde le descubrieron eso”, dice Beltrán, cuya voz se entrecorta antes de pronunciar el diagnóstico.

Esmeralda tiene leucemia. Le diagnosticaron la enfermedad en noviembre de 2015 y desde entonces ha estado cumpliendo un tratamiento de dos años en el hospital Bloom y la Fundación Ayúdame a Vivir.

Ahora de 13 años, Esmeralda y su familia esperan que pueda completar sin ningún problema el tratamiento en abril.


Casos nuevos de cáncer pediátricos atendidos por el Hospital Bloom entre 2014 y 2017


Los padres de Esmeralda admiten que cuando recibieron el diagnóstico no comprendían la magnitud del problema, más allá del impacto y la confusión de oír que su hija tenía cáncer, aún les costaba comprender las implicaciones. Todo cambió los días previos a que Esmeralda recibiera la primera quimioterapia.

Una noche su cuerpo pareció rendirse ante los malestares y acabó ingresada en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Bloom. Su madre, Ana García, recuerda que no le daban esperanzas de que se recuperara, pero tras un mes, Esmeralda logró salir adelante.

“Ella ha sido tan valiente. Es más valiente que yo cuando ella supo lo que tenía”, dice García.

Esmeralda ha sido uno de los 648 casos de cáncer nuevos que el Bloom ha recibido entre enero de 2014 y octubre de 2017.

El registro ha permitido detectar que el tipo de cáncer más diagnosticado en el Bloom es la leucemia linfocítica aguda, con 260 casos, diagnosticado a 139 niños y 121 niñas.

Fuentes señala que además han detectado una alta incidencia de tumores hepáticos (en el hígado) y de retinoblastomas (tumores en la retina), en comparación a países desarrollados. Esto podría estar relacionado con factores ambientales y el desarrollo socioeconómico de la población afectada. En el caso de los retinoblastomas, estos se pueden asociar a la dieta y la deficiencia de ácido fólico.

El jefe de oncología del hospital Bloom, Franklin Vásquez, dice que en el caso de las leucemias se mantienen en el margen esperado para la cantidad de la población, ya que esperan alrededor de 80 a 90 por año.

Tener un registro poblacional permite medir la incidencia, prevalencia y mortalidad de una determinada población por cáncer. Esto también permite a entidades, como el Ministerio de Salud, planear y desarrollar políticas.

“Es estratégico, porque usted cómo va a hacer una proyección si no sabe cuántos pacientes tiene. No tiene lógica. Eso es bien importante”, dice Vásquez, ante el interés y esfuerzo que hubo para poder contar con un registro.

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Con el registro también han podido observar que aún existe un diagnóstico tardío de los tumores óseos y en el sistema nervioso central, que podría ser por una falla en el sistema de referencia. Además, en el tratamiento, se suelen dar retrasos en el acceso a radioterapia. El Bloom tiene un convenio con el Seguro Social, pero la lista de espera suele ser larga.

En el caso de los tumores cerebrales también han detectado que tienen menos casos, esto podría darse porque los pacientes no tienen acceso oportuno a la atención, llegan demasiado tarde a los hospitales o mueren en casa.

Los médicos han detectado las zonas en donde se debe reforzar la capacitación de los médicos para detectar los casos de cáncer. Mientras que en San Salvador la cobertura es mayor, en departamentos como Ahuachapán no se atiende la cantidad de casos que se debería según la población. En dicho departamento se esperan 14 nuevos casos de cáncer por año, pero se observan solo nueve. En La Libertad se esperan 27, pero solo se atienden 17 al año. “El registro del cáncer de población le permite ver eso, dónde hay que hacer hincapié”, dice Vásquez.

Uno de las necesidades más grandes que se han podido comprobar gracias al registro está relacionada a la atención del paciente adolescente con cáncer. El Bloom actualmente absorbe el 100% de los casos de cáncer de los niños de 0 a 12 años, pero solo logra recibir el 19% de los diagnósticos de cáncer de niños y adolescentes de los 10 a 19 años. El resto, el 81% de los pacientes de esta edad, es referidos al Hospital Rosales.

Soad revela que desde el Bloom han comenzado a buscar a los niños que son diagnosticados en el Rosales con diagnósticos como el tumor de células germinales o enfermedad de Hodgkin, ya que en el programa de niños podrán recibir el tratamiento con mayor rapidez y podrán tener más oportunidades de recuperarse que en el Rosales, donde podrían tener limitantes para recibir medicamentos.

Respecto al diagnóstico temprano de los casos, Vásquez dice que aún hay un 40% de casos, generalmente de fuera de San Salvador, que llegan en etapas avanzadas. Esto puede darse no solo por la capacidad del sistema de salud, sino también porque los papás no saben reconocer los síntomas. “El cáncer es una enfermedad catastrófica en la infancia”, dice Vásquez, para describir el impacto de la enfermedad en las familias. Los padres están pensando en llevar al kinder a su hijo, en ponerlo a aprender algo, pero todo se desmorona cuando les dicen “su hijo tiene cáncer”. “Se desorientan”, comenta Vásquez.

Esmeralda vio ese sentimiento en sus padres, los ha visto perdidos y confundidos, atemorizados. Ella también ha tenido miedo, pero ha optado por dibujar, colorea a los personajes Alegría y Tristeza de la película “Intensamente” y les pide a sus papás que no estén tristes. También le pregunta mucho a sus doctores, sobre las células que le tienen que matar con las quimioterapias, cuáles son las buenas y las malas. Ha leído los libros que tienen en la Fundación Ayúdame a Vivir sobre su enfermedad, sobre la caída de su cabello, que le ha comenzado a nacer de nuevo.

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Aunque estudió por un año en la escuela del Bloom, pidió volver a su antigua escuela, el Complejo Educativo Concha Viuda de Escalón, porque sentía que debía retomar su vida y no pasar todo el tiempo en el hospital.

Esmeralda cree que no ha cambiado mucho desde que se enfermó, solo que antes quería ser maestra y ahora quiere ser doctora. “Me gustaría ser doctora, para ayudar a los niños con leucemia, por todo lo que he pasado, mejor prefiero ser doctora para ayudar a otros niños”.

Lea además en este especial:

6 febrero, 2018

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xenia.gonzalez


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