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Vidas marcadas por el VIH y sus luchas personales

El Diario de Hoy publicará los testimonios de salvadoreños que han luchado contra el virus del VIH, ya sea como pacientes, como médicos o familiares de los enfermos. Ellos narran cómo han sufrido y enfrentado sus temores surgidos a raíz de la discriminación y estigmatización.
Vidas marcadas por el VIH y sus luchas personales

Por Evelyn Chacon

28 Noviembre, 2017

Doce mil 45 días después del primer caso registrado en el mundo, todavía miles de personas mueren por las consecuencias de este mal sin que se haya encontrado la cura; la humanidad sigue afectada por el flagelo del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). En El Salvador, actualmente, la lucha por contener el avance del virus “ha retrocedido”, según opinan personas involucradas en el tema.

Desde hace 33 años, los salvadoreños conviven con el VIH, y para entender lo que ha ocurrido durante la mayor parte de esas décadas, los protagonistas de esta historia narran su convivencia con el virus.

En El Salvador el primer caso fue registrado en 1984, tres años después de que se conociera oficialmente la existencia del virus en el mundo.

Ocho años después del primer registro, el estigma, la discriminación y la desinformación eran fuertes. Ningún paciente se atrevía a reclamar sus derechos, solo querían esconder su estado de salud y morir.

Cuando Alicia (seudónimo) nació fue recibida con alegría por su familia, y a pesar de ser una niña enfermiza, los cuidados de su madre paliaban la situación. Sin embargo, dos años después su madre fue informada de que tenía sida, al igual que su hija, entonces de 2 años.

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Veinticuatro años después la familia sigue callando el diagnóstico, ahora por el temor de que los hijos de Alicia sean discriminados.

Alicia nació con VIH -y contra todo pronóstico- es una mujer adulta, con una vida normal, producto de las batallas constantes contra el virus, en las que su abuela ha sido y es un pilar importante.

En su niñez, Alicia convivió con otro grupo de niños, entre ellos Giovanni (seudónimo), quien pidió poco antes de publicar el reportaje, que su verdadero nombre no fuese publicado.

Giovanni se contagió a los 13 años, durante su primera relación sexual. Toda su adolescencia fue marcada por el virus y ahora trabaja en ayudar a otros jóvenes a enfrentar su diagnóstico y a prevenir el contagio.

Giovanni es muy crítico sobre la situación actual de la lucha contra el VIH en el país.

Al igual que lo es Odir Miranda, el primer rostro que apareció para romper barreras y estigmas de los pacientes con VIH. Odir fue empujado por las circunstancias, y motivado por un prestigioso médico, Jorge Panameño, a luchar para exigir que el Gobierno diera medicamentos a los infectados con el virus.

En 1999, Miranda interpuso una demanda contra el Gobierno salvadoreño y denunció que se le violaban sus derechos humanos al no recibir tratamiento.

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Paralelo a ello -y utilizando como palanca para su trabajo la demanda de Odir Miranda- el joven médico pediatra Rodrigo Simán trabajaba en la misión que se le había encomendado de formar el programa de VIH/Sida del Ministerio de Salud.

Por 24 años, El Salvador careció de datos confiables que revelaran el impacto de la epidemia del VIH/Sida, de quiénes eran las víctimas, dónde estaban… lo que había eran datos parciales. Fue hasta 2008 cuando se creó el Sistema Único de Monitoreo, Evaluación y Vigilancia epidemiológica de VIH/Sida.

Ahora se sabe que 5 mil 41 hombres y 3 mil 746 mujeres, desde infantes hasta ancianos, han recibido tratamiento antirretroviral, entre 1986 y este año, de acuerdo con los datos oficiales del Ministerio de Salud

El año pasado, 835 personas recibían tratamiento antirretroviral, 195 mujeres y 418 hombres, entre 25 y 49 años. También estaban una niña y dos niños menores de 4 años.

Los casos de contagio continúan y la gente aún teme que se sepa su diagnóstico, todavía mueren por falta de medicina, pero también hay muchas personas que han luchado por cambiar esa historia. Ellos ahora, y en los siguientes días, comparten sus vivencias con nuestros lectores y audiencias.

CRONOLOGÍA

1981. El 1 de diciembre se oficializó el primer caso de sida en el mundo.

1984. Se descubre el primer caso de sida en El Salvador.

1999. Odir Miranda pone el recurso de amparo ante la Corte Suprema de Justicia demandando que le den el tratamiento antiorretroviral.

2000. En enero, Odir Miranda interpone una demanda contra el Estado salvadoreño ante la Comisión Internacional de Derechos Humanos para que les den tratamiento a todos los pacientes con VIH.

2002. El médico Rodrigo Simán Siri elaboró el estudio “El perfil epidemiológico social y clínico del niño de cero a 12 años viviendo con VIH/Sida en el Hospital Bloom desde que inició el primer caso en el 89 hasta el 2002”. Había más de 500 infantes diagnosticados.

2004. El 1 de diciembre fue inaugurado el Centro de Excelencias para niños con inmunodeficiencia (Cenid).

2008. El Ministerio de Salud implementó el Sistema Único de Monitoreo y Vigilancia Epidemiológica del VIH/Sida. Antes de eso no había un registro adecuado de la información, explicó el ministerio.

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28 Noviembre, 2017

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